Según la Federación Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes, hay más de 8 mil dolencias fuera de lo común. El 80% de estas patologías tiene origen genético por causas desconocidas.Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas y se estima que en la actualidad existen 8.006 enfermedades de estas características.”Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas”, indicó Nieves Bustos Cavilla, integrante de FADEPOF.
Si bien cada una posee sus propias características, Amartino explicó que “el 80% de estas patologías tiene origen genético por causas desconocidas, la mayoría son crónicas y producen alguna discapacidad”.
“Algo que tenemos en común quienes poseemos estas enfermedades es el largo peregrinar por los médicos hasta que obtenemos el diagnóstico, justamente porque se trata de patologías que prácticamente no se han estudiado, y que al principio pueden confundirse con otras”, indicó Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF, una mujer que posee histiocitosis.
La discriminación también es algo común a quienes padecen enfermedades raras y, en este sentido, desde la Federación proponen educación desde la primera infancia.
“Lo que sucede es que no sabemos cómo tratar a la diversidad, y lo que tenemos que aprender es a tomar lo diferente como una cualidad y a aceptar que la discapacidad puede ser parte de esa diversidad”, señaló Rodríguez.
La organización también remarcó la necesidad de reglamentar la Ley 26.986 de “Promoción del Cuidado Integral de la salud de las Personas con enfermedades poco Frecuentes”.
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