Según la Unión Europea (UE) se entiende por Enfermedades Raras (ER) todas aquellas “…que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas.”
Hablar de “Enfermedades Raras” es hablar de la vida de millones de personas, incluso de amigos, familiares, operadores sanitarios, que conviven y se encuentran profundamente involucrados con las condiciones de la persona querida que padece la enfermedad en su cuerpo.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Biblioteca del Colegio de Farmacéuticos de la provincia de Buenos Aires informa a todos los colegas farmacéuticos que posee en su acervo bibliográfico el siguiente material de consulta sobre el tema. Además, compartimos con nuestros colegas una serie de link de gran interés sobre ER.
Guía de Recursos en Enfermedades Raras
http://www.intramed.net/userfiles/file/guia_web.pdf
Jornada sobre Enfermedades Raras:
Jornada sobre enfermedades raras en el hospital “El Cruce” de Florencio Varela http://www.laciudadavellaneda.com.ar/nota.php?id=26030
Legislación vigente:
Ley 26.689: Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/185000-189999/185077/norma.htm
Noticias sobre Enfermedades Raras
Corrientes, una de las pocas provincias adheridas a ley de enfermedades raras http://www.momarandu.com/amanoticias.php?a=7&b=0&c=135657
Científicos piden más ayudas de empresas privadas para investigar sobre enfermedades raras http://www.elmundo.es/salud/2014/02/26/530de665e2704e9e048b457d.html
La investigación en enfermedades raras vive su mejor momento http://www.laregion.es/articulo/sociedad/investigacion-enfermedades-raras-vive-mejor-momento/20140227151603444453.html
Tres millones de argentinos padecen enfermedades raras http://www.lavoz.com.ar/salud/tres-millones-de-argentinos-padecen-enfermedades-raras
Importante dar a conocer la existencia de enfermedades raras http://www.sexenio.com.mx/puebla/articulo.php?id=26941
Reclaman programa de atención para personas con enfermedades raras http://www.letrap.com.ar/blog/2014/02/27/reclaman-programa-de-atencion-para-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes/
Trabajan en una ley que promueva el diagnostico, seguimiento e investigación de enfermedades poco frecuentes http://www.apfdigital.com.ar/despachos.asp?cod_des=227671
Hasta 15 pacientes que ven al año en atención primaria tienen enfermedad rara http://www.lavanguardia.com/vida/20140226/54401754422/hasta-15-pacientes-que-ven-al-ano-en-atencion-primaria-tienen-enfermedad-rara.html
Día Mundial de las Enfermedades Raras: la educación puede marcar la diferencia http://www.diferenciate.org/enfermedades-raras-dia-mundial/
Recursos electrónicos:
Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272008000400010&script=sci_arttext
Portal de Registro de Enfermedades Raras https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx
Cuentos sobre enfermedades raras http://www.familiaysalud.es/recursos-para-padres/webs-utiles/enfermedades-raras/cuentos-sobre-enfermedades-raras
Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras http://www.dgenes.es/archivos/guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf
Enlaces de interés: Sociedades científicas:
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF
http://fadepof.org.ar/
Federación Española de Enfermedades Raras http://www.enfermedades-raras.org/
Rare Disease Day
http://www.rarediseaseday.org/
Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra – GERNA
http://www.enfermedadespocofrecuentes.org/
Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras
http://www.ciberer.es/
Federación Colombiana de Enfermedades Raras – FECOER
http://www.fecoer.org/
Federación Mexicana de Enfermedades Raras – FEMEXER
http://www.femexer.org/
Enfermedades Raras Uruguay
http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/
Fundación GEISER
http://www.fundaciongeiser.org/
Caregiver Action Network
http://www.rarecaregivers.org/
*Farm. Andrea Paura – Vicepresidente – Coordinadora de la Comisión de Biblioteca – Colegio de Farmacéuticos de la Pcia. de Bs. As.