{"id":8583,"date":"2014-02-28T12:19:07","date_gmt":"2014-02-28T15:19:07","guid":{"rendered":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/?p=8583"},"modified":"2014-02-28T12:19:07","modified_gmt":"2014-02-28T15:19:07","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/2014\/02\/28\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

\"logo<\/a>Seg\u00fan la Uni\u00f3n Europea (UE) se entiende por Enfermedades Raras (ER) todas aquellas \u201c\u2026que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento cr\u00f3nico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas.\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n

Hablar de \u201cEnfermedades Raras\u201d es hablar de la vida de millones de personas, incluso de amigos, familiares, operadores sanitarios, que conviven y se encuentran profundamente involucrados con las condiciones de la persona querida que padece la enfermedad en su cuerpo.<\/p>\n

 <\/p>\n

En el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Biblioteca del Colegio de Farmac\u00e9uticos de la provincia de Buenos Aires informa a todos los colegas farmac\u00e9uticos que posee en su acervo bibliogr\u00e1fico el siguiente material de consulta sobre el tema. Adem\u00e1s, compartimos con nuestros colegas una serie de link de gran inter\u00e9s sobre ER.\u00a0\u00a0<\/p>\n

Gu\u00eda de Recursos en Enfermedades Raras<\/strong><\/span><\/p>\n

http:\/\/www.intramed.net\/userfiles\/file\/guia_web.pdf<\/a><\/p>\n

Jornada sobre Enfermedades Raras:<\/b><\/span><\/p>\n

Jornada sobre enfermedades raras en el hospital \u201cEl Cruce\u201d de Florencio Varela\u00a0 <\/b>http:\/\/www.laciudadavellaneda.com.ar\/nota.php?id=26030<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Legislaci\u00f3n vigente:<\/b><\/span><\/p>\n

Ley 26.689: Promu\u00e9vese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. http:\/\/www.infoleg.gob.ar\/infolegInternet\/anexos\/185000-189999\/185077\/norma.htm<\/a> <\/b><\/p>\n

Noticias sobre Enfermedades Raras<\/b><\/span><\/p>\n

Corrientes, una de las pocas provincias adheridas a ley de enfermedades raras http:\/\/www.momarandu.com\/amanoticias.php?a=7&b=0&c=135657<\/a> <\/b><\/p>\n

Cient\u00edficos piden m\u00e1s ayudas de empresas privadas para investigar sobre enfermedades raras <\/b>http:\/\/www.elmundo.es\/salud\/2014\/02\/26\/530de665e2704e9e048b457d.html<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

La investigaci\u00f3n en enfermedades raras vive su mejor momento <\/b>http:\/\/www.laregion.es\/articulo\/sociedad\/investigacion-enfermedades-raras-vive-mejor-momento\/20140227151603444453.html<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Tres millones de argentinos padecen enfermedades raras <\/b>http:\/\/www.lavoz.com.ar\/salud\/tres-millones-de-argentinos-padecen-enfermedades-raras<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Importante dar a conocer la existencia de enfermedades raras <\/b>http:\/\/www.sexenio.com.mx\/puebla\/articulo.php?id=26941<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Reclaman programa de atenci\u00f3n para personas con enfermedades raras <\/b>http:\/\/www.letrap.com.ar\/blog\/2014\/02\/27\/reclaman-programa-de-atencion-para-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes\/<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Trabajan en una ley que promueva el diagnostico, seguimiento e investigaci\u00f3n de enfermedades poco frecuentes <\/b>http:\/\/www.apfdigital.com.ar\/despachos.asp?cod_des=227671<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Hasta 15 pacientes que ven al a\u00f1o en atenci\u00f3n primaria tienen enfermedad rara <\/b>http:\/\/www.lavanguardia.com\/vida\/20140226\/54401754422\/hasta-15-pacientes-que-ven-al-ano-en-atencion-primaria-tienen-enfermedad-rara.html<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: la educaci\u00f3n puede marcar la diferencia <\/b>http:\/\/www.diferenciate.org\/enfermedades-raras-dia-mundial\/<\/b><\/a> \u00a0<\/b><\/b><\/p>\n

Recursos electr\u00f3nicos<\/span>:<\/b><\/span><\/p>\n

Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras <\/b>http:\/\/scielo.isciii.es\/scielo.php?pid=S1137-66272008000400010&script=sci_arttext<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Portal de Registro de Enfermedades Raras <\/b>https:\/\/registroraras.isciii.es\/Comun\/Inicio0.aspx<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Cuentos sobre enfermedades raras\u00a0 <\/b>http:\/\/www.familiaysalud.es\/recursos-para-padres\/webs-utiles\/enfermedades-raras\/cuentos-sobre-enfermedades-raras<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Gu\u00eda de apoyo psicol\u00f3gico para enfermedades raras <\/b>http:\/\/www.dgenes.es\/archivos\/guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf<\/b><\/a> <\/b><\/p>\n

Enlaces de inter\u00e9s: Sociedades cient\u00edficas<\/span>:<\/b><\/span><\/p>\n

Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes \u2013 FADEPOF <\/b><\/p>\n

http:\/\/fadepof.org.ar\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras <\/b>http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Rare Disease Day<\/b><\/p>\n

<\/b>http:\/\/www.rarediseaseday.org\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra\u00a0 – GERNA<\/b><\/p>\n

http:\/\/www.enfermedadespocofrecuentes.org\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en red de Enfermedades Raras <\/b><\/p>\n

http:\/\/www.ciberer.es\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras – FECOER<\/b><\/p>\n

http:\/\/www.fecoer.org\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras – FEMEXER<\/b><\/p>\n

http:\/\/www.femexer.org\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Enfermedades Raras Uruguay<\/b><\/p>\n

http:\/\/www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Fundaci\u00f3n GEISER<\/b><\/p>\n

http:\/\/www.fundaciongeiser.org\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

Caregiver Action Network<\/b><\/p>\n

http:\/\/www.rarecaregivers.org\/<\/b><\/a><\/b><\/p>\n

\u00a0<\/b><\/p>\n

*Farm. Andrea Paura – Vicepresidente \u2013 Coordinadora de la Comisi\u00f3n de Biblioteca – Colegio de Farmac\u00e9uticos de la Pcia. de Bs. As.<\/span><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Seg\u00fan la Uni\u00f3n Europea (UE) se entiende por Enfermedades Raras (ER) todas aquellas \u201c\u2026que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento cr\u00f3nico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas.\u201d Hablar de \u201cEnfermedades Raras\u201d es hablar de la vida de millones de personas, incluso de amigos, familiares, operadores sanitarios, … Continue reading D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/span> →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":8584,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,4,11],"tags":[],"class_list":["post-8583","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-biblioteca-del-cfpba","category-destacado","category-documentos"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8583","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8583"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8583\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8583"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8583"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8583"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}