{"id":4301,"date":"2013-02-27T10:30:23","date_gmt":"2013-02-27T13:30:23","guid":{"rendered":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/?p=4301"},"modified":"2013-02-27T10:30:23","modified_gmt":"2013-02-27T13:30:23","slug":"un-6-por-ciento-de-la-poblacion-mundial-sufre-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/2013\/02\/27\/un-6-por-ciento-de-la-poblacion-mundial-sufre-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Un 6 por ciento de la poblaci\u00f3n mundial sufre enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
\"ENFERMEDADES<\/a>Seg\u00fan la Federaci\u00f3n Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes, hay m\u00e1s de 8 mil dolencias fuera de lo com\u00fan. El 80% de estas patolog\u00edas tiene origen gen\u00e9tico por causas desconocidas.<\/strong><\/span><\/div>\n
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Un 6 por ciento de la poblaci\u00f3n mundial <\/b>padece alguna de las m\u00e1s de 8 mil enfermedades raras<\/b>, seg\u00fan inform\u00f3 la Federaci\u00f3n Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
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\nSe denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas y se estima que en la actualidad existen 8.006 enfermedades de estas caracter\u00edsticas.”Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayor\u00eda de la sociedad, para los profesionales de la salud<\/a> y para los hacedores de pol\u00edticas p\u00fablicas”, indic\u00f3 Nieves Bustos Cavilla, integrante de FADEPOF.<\/p>\n

Si bien cada una posee sus propias caracter\u00edsticas, Amartino explic\u00f3 que “el 80% de estas patolog\u00edas tiene origen gen\u00e9tico por causas desconocidas, <\/b>la mayor\u00eda son cr\u00f3nicas y producen alguna discapacidad”.<\/p>\n

“Algo que tenemos en com\u00fan quienes poseemos estas enfermedades es el largo peregrinar por los m\u00e9dicos hasta que obtenemos el diagn\u00f3stico, justamente porque se trata de patolog\u00edas que pr\u00e1cticamente no se han estudiado, y que al principio pueden confundirse con otras”, indic\u00f3 Ana Mar\u00eda Rodr\u00edguez, presidenta de FADEPOF, una mujer que posee histiocitosis.<\/p>\n

La discriminaci\u00f3n<\/b> tambi\u00e9n es algo com\u00fan a quienes padecen enfermedades raras y, en este sentido, desde la Federaci\u00f3n proponen educaci\u00f3n desde la primera infancia.<\/p>\n

“Lo que sucede es que no sabemos c\u00f3mo tratar a la diversidad, y lo que tenemos que aprender es a tomar lo diferente como una cualidad y a aceptar que la discapacidad puede ser parte de esa diversidad”, se\u00f1al\u00f3 Rodr\u00edguez.<\/p>\n

La organizaci\u00f3n tambi\u00e9n remarc\u00f3 la necesidad de reglamentar la Ley 26.986 <\/b>de “Promoci\u00f3n del Cuidado Integral de la salud de las Personas con enfermedades poco Frecuentes”.<\/p>\n

Fuente: http:\/\/www.minutouno.com\/<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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