{"id":11987,"date":"2015-05-29T15:13:00","date_gmt":"2015-05-29T18:13:00","guid":{"rendered":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/?p=11987"},"modified":"2015-05-29T15:13:00","modified_gmt":"2015-05-29T18:13:00","slug":"reglamentaron-la-ley-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/2015\/05\/29\/reglamentaron-la-ley-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Reglamentaron la ley de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

\"enf-2a-b\"<\/a>Era una larga demanda de las asociaciones que luchan por el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF). Las provincias deber\u00e1n establecer programas para la cobertura de estas patolog\u00edas. Hay m\u00e1s tres millones de argentinos afectados.<\/strong><\/span><\/p>\n

El Gobierno nacional aprob\u00f3 la reglamentaci\u00f3n de la ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), seg\u00fan publica hoy el Bolet\u00edn Oficial. As\u00ed, se crear\u00e1n\u00a0un Consejo Consultivo Honorario, que estar\u00e1 encargado del abordaje y tratamiento, y un Programa Nacional que servir\u00e1 para orientar y asesorar t\u00e9cnicamente a los programas provinciales y de la Ciudad. Se trata de una problem\u00e1tica que desde hace tiempo reclama laFederaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)<\/a>\u00a0<\/span>porque estas enfermedades est\u00e1n fuera del sistema de salud: no se las puede tratar o controlar y la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos desconoce sus caracter\u00edsticas.<\/p>\n

Las EPOF,\u00a0cuyo d\u00eda internacional es el 28 de febrero, afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En la Argentina las sufren m\u00e1s de tres millones de personas.<\/a>\u00a0<\/span>En su mayor\u00eda son de origen gen\u00e9tico, cr\u00f3nicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir alg\u00fan tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. El origen de muchas de estas patolog\u00edas permanece a\u00fan desconocido.<\/p>\n

Acondroplasia, enfermedad de Crohn, de Huntington, de Pompe, de Stargardt, esclerodermia, espina b\u00edfida, hidrocefalia y talasemia son s\u00f3lo algunas de las representadas por la FADEPOF.<\/p>\n

Le\u00e9 tambi\u00e9n: Franco tiene 3 a\u00f1os, es un nene que envejece demasiado r\u00e1pido: padece progeria.\u00a0En Argentina hay otros dos casos, y en todo el mundo\u00a0cerca de 300.<\/a><\/p>\n

Le\u00e9 tambi\u00e9n: Nieves Bustos sufre esclerodermia y es una de las impulsoras en la Argentina de los grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras que comparten informaci\u00f3n, problemas, esperanza y contenci\u00f3n.<\/a><\/p>\n

Le\u00e9 tambi\u00e9n: A Mirna Jones le diagnosticaron Stargardt. Cuando ten\u00eda 35 a\u00f1os le dijeron que se iba a quedar ciega, pero con lentes especiales pudo recuperar su derecho a ver.<\/a><\/p>\n

El decreto publicado hoy en el Bolet\u00edn Oficial es el 794\/2015 y lleva la firma de la presidenta Cristina Fern\u00e1ndez de Kirchner, el jefe de Gabinete, An\u00edbal Fern\u00e1ndez y el ministro de Salud, Daniel\u00a0Gollan.<\/p>\n

La ley tiene como objetivo “extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el \u00e1rea de las anomal\u00edas cong\u00e9nitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la poblaci\u00f3n al diagn\u00f3stico y asesoramiento gen\u00e9tico adecuado y oportuno”, hab\u00eda dicho el ministro de Salud de la Naci\u00f3n, Daniel Gollan el 27 de febrero pasado, al anunciar la reglamentaci\u00f3n ahora aprobada.<\/p>\n

En ese momento, el funcionario record\u00f3 que la norma “promueve intervenciones para la capacitaci\u00f3n de los equipos de salud, el desarrollo de l\u00edneas de investigaci\u00f3n prioritarias y acciones de prevenci\u00f3n en la comunidad”.<\/p>\n

Fuente<\/strong><\/span>: Diario Clar\u00edn<\/p>\n

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Era una larga demanda de las asociaciones que luchan por el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF). Las provincias deber\u00e1n establecer programas para la cobertura de estas patolog\u00edas. Hay m\u00e1s tres millones de argentinos afectados. El Gobierno nacional aprob\u00f3 la reglamentaci\u00f3n de la ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud … Continue reading Reglamentaron la ley de enfermedades raras<\/span> →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11989,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-11987","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-el-cimf-recomienda"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11987","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11987"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11987\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11987"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11987"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11987"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}