{"id":11161,"date":"2015-03-03T14:14:24","date_gmt":"2015-03-03T17:14:24","guid":{"rendered":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/?p=11161"},"modified":"2015-03-03T14:14:24","modified_gmt":"2015-03-03T17:14:24","slug":"salud-convoco-a-la-formacion-de-un-consejo-consultivo-de-enfermedades-poco-frecuentes-y-anomalias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/2015\/03\/03\/salud-convoco-a-la-formacion-de-un-consejo-consultivo-de-enfermedades-poco-frecuentes-y-anomalias-congenitas\/","title":{"rendered":"Convocan Consejo Consultivo de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"

\"conseen\"<\/a>El consejo asesor ser\u00e1 un canal de di\u00e1logo entre las partes que reunir\u00e1 a expertos, representantes de asociaciones de pacientes y del\u00a0<\/span>Ministerio de\u00a0<\/span>Salud\u00a0<\/span>de la Naci\u00f3n\u00a0<\/span>para la constituci\u00f3n de las futuras pol\u00edticas vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes.<\/strong><\/p>\n

Consejo Consultivo de Enfermedades Poco Frecuentes<\/a><\/p>\n

El\u00a0<\/span>Ministerio de\u00a0<\/span>Salud\u00a0<\/span>de la Naci\u00f3n,\u00a0<\/span>anunci\u00f3 hoy la convocatoria para la conformaci\u00f3n de un Consejo Consultivo de Enfermedades Poco Frecuentes, que constituir\u00e1 un canal de di\u00e1logo entre representantes de las asociaciones de la sociedad civil y expertos en la tem\u00e1tica, con el objetivo de profundizar el abordaje de la segunda causa de\u00a0<\/span>mortalidad infantil\u00a0<\/span>en Argentina.\u00a0<\/span><\/p>\n

En el marco de Semana de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas (AC), el director de Medicina Comunitaria, Pablo Kohan, explic\u00f3 que “la idea de este Consejo Consultivo es que pueda aportar sugerencias desde la perspectiva de las sociedades civiles en articulaci\u00f3n con el\u00a0<\/span>Ministerio de\u00a0<\/span>Salud\u00a0<\/span>de la Naci\u00f3n\u00a0<\/span>para definir d\u00f3nde apuntar las pol\u00edticas de Estado”.\u00a0<\/span><\/p>\n

Kohan aclar\u00f3 que “si bien formalmente el sistema de informaci\u00f3n de\u00a0<\/span>salud\u00a0<\/span>nos proporciona los datos sobre estas patolog\u00edas, ahora vamos a poder conocer de primera mano las necesidades expl\u00edcitas de las comunidades organizadas alrededor de esta problem\u00e1tica”.\u00a0<\/span><\/p>\n

“Durante todos estos a\u00f1os nos hemos ocupado de los grandes problemas que hacen a la cuesti\u00f3n sanitaria de la poblaci\u00f3n argentina y ahora nos toca profundizar para, por ejemplo, bajar a\u00fan m\u00e1s la\u00a0<\/span>mortalidad infantil. Ocuparnos de las causas duras y las anomal\u00edas cong\u00e9nitas y las EPOF que hoy constituyen la segunda causa de muerte de\u00a0<\/span>mortalidad infantil”, agreg\u00f3 el director de Medicina Comunitaria.\u00a0<\/span><\/p>\n

“Esta mesa es in\u00e9dita y maravillosa. Tenemos mucho para aportar, es un tema que amamos porque se trata de nuestras familias”, afirm\u00f3 Florencia Braga Men\u00e9ndez vicepresidente de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).\u00a0<\/span><\/p>\n

Por su parte, Luciana Escati Pe\u00f1aloza presidente de FADEPOF agradeci\u00f3 y felicit\u00f3 al\u00a0<\/span>Ministerio de\u00a0<\/span>Salud\u00a0<\/span>de la Naci\u00f3n\u00a0<\/span>“por darle impulso a la reglamentaci\u00f3n de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas y al Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas.\u00a0<\/span><\/p>\n

“Es importante darle continuidad para que esto no se pierda m\u00e1s all\u00e1 del signo pol\u00edtico. Celebro esta reuni\u00f3n porque hace 10 a\u00f1os atr\u00e1s esto no hubiera pasado”, expres\u00f3 Roberto Ju\u00e1rez de la Asociaci\u00f3n Argentina de Neurofibromatosis.\u00a0<\/span><\/p>\n

En la reuni\u00f3n estuvieron presentes miembros de FADEPOF; de la Fundaci\u00f3n FOP, de la Asociaci\u00f3n de Padres de Ni\u00f1os con Enfermedad de Stargardt; de la Fundaci\u00f3n M\u00e1s Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa; de la Asociaci\u00f3n Civil Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria; del\u00a0<\/span>Hospital\u00a0<\/span>Garrahan; de la Comisi\u00f3n Nacional Asesora para la Integraci\u00f3n de las Personas con\u00a0<\/span>Discapacidad\u00a0<\/span>(CONADIS) y del Centro Nacional Gen\u00e9tica M\u00e9dica (CENAGEM), entre otros.\u00a0<\/span><\/p>\n

Durante el encuentro tambi\u00e9n se present\u00f3 ante los miembros de las asociaciones civiles el sitio web (http:\/\/www.msal.gov.ar\/congenitas) del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas con un mapa Interactivo con Servicios de Gen\u00e9tica en Argentina; datos epidemiol\u00f3gicos sobre las Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas en reci\u00e9n nacidos e informaci\u00f3n para la comunidad.\u00a0<\/span><\/p>\n

Durante el encuentro surgieron objetivos comunes como la continuidad de los programas de capacitaci\u00f3n profesional; el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento en ni\u00f1os y adultos y el fortalecimiento del primer nivel de atenci\u00f3n primaria de la\u00a0<\/span>salud\u00a0<\/span>para favorecer el diagn\u00f3stico precoz.\u00a0<\/span><\/p>\n

Caracter\u00edsticas e impacto de las enfermedades poco frecuentes\u00a0<\/span><\/p>\n

Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son aquellas cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad se reconocen m\u00e1s de 8.000 EPF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Este grupo de enfermedades, junto a las anomal\u00edas cong\u00e9nitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayor\u00eda son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitaci\u00f3n. A pesar de su gran diversidad, se caracterizan por ser \u2013la mayor\u00eda de ellas\u2013, cr\u00f3nicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, as\u00ed como para el sistema de\u00a0<\/span>salud, que debe afrontar los costos de tratamientos complejos y prolongados.\u00a0<\/span><\/p>\n

En la Argentina, la importancia relativa de estas afecciones en el indicador de la\u00a0<\/span>mortalidad infantil\u00a0<\/span>ha ido aumentando en las \u00faltimas d\u00e9cadas. En efecto, como se ha mejorado el control de otras causas, hubo un incremento de la mortalidad proporcional por anomal\u00edas cong\u00e9nitas, que en 1980 era de aproximadamente un 10%, y que entre los a\u00f1os 1998 y 2012 ascendi\u00f3 de 18% a 26% respectivamente.<\/p>\n

Fuente<\/span><\/strong>: Prensa del Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El consejo asesor ser\u00e1 un canal de di\u00e1logo entre las partes que reunir\u00e1 a expertos, representantes de asociaciones de pacientes y del\u00a0Ministerio de\u00a0Salud\u00a0de la Naci\u00f3n\u00a0para la constituci\u00f3n de las futuras pol\u00edticas vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes. Consejo Consultivo de Enfermedades Poco Frecuentes El\u00a0Ministerio de\u00a0Salud\u00a0de la Naci\u00f3n,\u00a0anunci\u00f3 hoy la convocatoria para la conformaci\u00f3n de un … Continue reading Convocan Consejo Consultivo de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas<\/span> →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11162,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-11161","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11161","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11161"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11161\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11161"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11161"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/bfbdigital.org.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11161"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}