Día Mundial de las Enfermedades Raras

Según la Unión Europea (UE) se entiende por Enfermedades Raras (ER) todas aquellas “…que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas.”

Hablar de “Enfermedades Raras” es hablar de la vida de millones de personas, incluso de amigos, familiares, operadores sanitarios, que conviven y se encuentran profundamente involucrados con las condiciones de la persona querida que padece la enfermedad en su cuerpo.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Biblioteca del Colegio de Farmacéuticos de la provincia de Buenos Aires informa a todos los colegas farmacéuticos que posee en su acervo bibliográfico el siguiente material de consulta sobre el tema. Además, compartimos con nuestros colegas una serie de link de gran interés sobre ER.

Guía de Recursos en Enfermedades Raras

http://www.intramed.net/userfiles/file/guia_web.pdf

Jornada sobre Enfermedades Raras:

Jornada sobre enfermedades raras en el hospital “El Cruce” de Florencio Varela http://www.laciudadavellaneda.com.ar/nota.php?id=26030

Legislación vigente:

Ley 26.689: Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/185000-189999/185077/norma.htm

Noticias sobre Enfermedades Raras

Corrientes, una de las pocas provincias adheridas a ley de enfermedades raras http://www.momarandu.com/amanoticias.php?a=7&b=0&c=135657

Científicos piden más ayudas de empresas privadas para investigar sobre enfermedades raras http://www.elmundo.es/salud/2014/02/26/530de665e2704e9e048b457d.html

La investigación en enfermedades raras vive su mejor momento http://www.laregion.es/articulo/sociedad/investigacion-enfermedades-raras-vive-mejor-momento/20140227151603444453.html

Tres millones de argentinos padecen enfermedades raras http://www.lavoz.com.ar/salud/tres-millones-de-argentinos-padecen-enfermedades-raras

Importante dar a conocer la existencia de enfermedades raras http://www.sexenio.com.mx/puebla/articulo.php?id=26941

Reclaman programa de atención para personas con enfermedades raras http://www.letrap.com.ar/blog/2014/02/27/reclaman-programa-de-atencion-para-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes/

Trabajan en una ley que promueva el diagnostico, seguimiento e investigación de enfermedades poco frecuentes http://www.apfdigital.com.ar/despachos.asp?cod_des=227671

Hasta 15 pacientes que ven al año en atención primaria tienen enfermedad rara http://www.lavanguardia.com/vida/20140226/54401754422/hasta-15-pacientes-que-ven-al-ano-en-atencion-primaria-tienen-enfermedad-rara.html

Día Mundial de las Enfermedades Raras: la educación puede marcar la diferencia http://www.diferenciate.org/enfermedades-raras-dia-mundial/

Recursos electrónicos:

Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272008000400010&script=sci_arttext

Portal de Registro de Enfermedades Raras https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx

Cuentos sobre enfermedades raras http://www.familiaysalud.es/recursos-para-padres/webs-utiles/enfermedades-raras/cuentos-sobre-enfermedades-raras

Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras http://www.dgenes.es/archivos/guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf

Enlaces de interés: Sociedades científicas:

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF

http://fadepof.org.ar/

Federación Española de Enfermedades Raras http://www.enfermedades-raras.org/

Rare Disease Day